Дом без скорби

Оказывается, это может быть очень увлекательно – учить детей с тяжелейшими поражениями центральной нервной системы

УТРАТА

Светлой Памяти Галины Ковальской

ИНТЕРФАКС. В результате катастрофы вертолета Ми-26, произошедшей в субботу в Читинской области, погибли 12 человек, в том числе четыре представителя СМИ.

В числе погибших журналистов – съемочная бригада телеканала «Россия»: корреспондент программы «Мир на грани» Юлиана Нахолкина и оператор Константин Козарь. Погибли также два корреспондента издания «Еженедельный журнал»: спецкорр Галина Ковальская и фотокорреспондент Руслан Ямалов.

Галина Ковальская, звезда российской журналистики, член команды легендарного в 1990-х журнала «ИТОГИ», а затем специальный корреспондент «Еженедельного журнала», бывала в Пскове в командировке. Ей как соавтору принадлежит одно из наиболее обширных журналистских сравнительных исследований о жизни в Псковской и Новгородской областях (см. «Покой и воля. Каждому свое. Бедный Псков на первый взгляд демократичнее богатого Новгорода. Псковичи новгородцам завидуют. / Галина Ковальская, Николай Петров, Алексей Титков. // см. «Еженедельный журнал» от 22.02.2002).

Псковская командировка Галины нашла отражение во многих ее публикациях – о свободе слова и независимости прессы, войне в Чечне, реформе армии. В том же 2002 году из-под ее пера вышла одна из немногих в российской общенациональной прессе статья о Псковском лечебно-педагогическом центре для детей-инвалидов с символическим названием «Дом без скорби». Сейчас, после трагической гибели Галины, эти слова приобрели особый смысл. В ее память «Псковская Губерния» публикует этот очерк.

Мы направили от лица редакции и всех тех, кто встречался в Галиной Ковальской в Пскове, соболезнования в «Еженедельный журнал» и близким журналиста. Светлая ей память.

Сашенька сидел в стороне с совершенно отсутствующим видом. В двух шагах от него двое мальчиков под руководством учительницы сосредоточенно рвали в клочки разноцветные бумажки и наклеивали их на картон, чтобы получилась яркая мохнатая картинка.

В другой части этого просторного класса студенты-волонтеры играли с Илюшей и Машей – возили их кресла-каталки, меняя скорость, делали вид, что кресла вот-вот столкнутся, и в последний момент тормозили: Илюша радостно хохотал, Маша улыбалась одними глазами. А Сашенька словно и не видел ничего – взгляд остановившийся, рот полуоткрыт, время от времени на слюнявчик капает слюна. Но стоило мне придвинуть стул поближе, он, не поворачивая головы, взял меня за руку, подержал пару минут, потом стал легонько покачивать нашими сцепленными руками.

Я попробовала качать то сильнее, то слабее. Ему явно понравилось, и он уже сам стал менять ритм и амплитуду. И вдруг вскочил со стула и ткнулся лицом мне в плечо.

Несчастье помогло

Сашеньке на вид лет десять. Он уже четвертый год занимается в псковском Лечебно-педагогическом центре для детей-инвалидов. За это время он многому научился. Он теперь может сам есть – прекрасно управляется с ложкой, почти ничего не роняет, и даже тарелку, доедая суп, аккуратно наклоняет от себя. Почти сам раздевается: расстегнуть куртку не может, но скинуть уже расстегнутую воспитателем и стянуть шапку – пожалуйста. Пытается сам одеваться – сует руки в рукава. Куртка оказывается при этом спереди, а не сзади, но главное – Саша понимает смысл одевания, просто еще не приноровился. Вообще-то он ходит в памперсе, но в последнее время иногда просится: берет за руку кого-нибудь из взрослых и ведет в туалет. Все эти навыки для него – большая победа, важнейшие вехи становления личности. Никто из здешних взрослых – ни преподаватели, ни их помощники, ни добровольцы, – рассказывая о достижениях Саши или кого-либо еще из учащихся, никогда не назовут своих воспитанников инвалидами, тем более умственно отсталыми. Здесь в ходу позаимствованный у немецких партнеров политкорректный термин «дети с особыми потребностями».

Псковский центр существует с 1993 года. К его появлению причастно много достойных людей: местный священник отец Павел, который проникся заботами родителей детей-инвалидов и, когда в июне 91-го, на пятидесятилетие Великой Отечественной, ездил в Германию, поведал об этих проблемах будущим спонсорам, руководителям Евангелической церковной общины города Вассенберга. И первый мэр Александр Прокофьев, который долго не мог взять в толк, зачем Пскову такой центр, но в конце концов дал себя уговорить и согласился, чтобы город взял на себя около 25% всех расходов на его содержание (коммунальные платежи, налог на пользование землей и прочее). И немцы, конечно: попечитель – Евангелическая община, от которой идут и львиная доля средств, и сама идеология обучения детей «с особыми потребностями»; и главный партнер – школа «Рурталь» (из западногерманской земли Северный Рейн – Вестфалия), где учатся такие же дети. «Рурталь» помогла методиками: в России своих наработок не было.

И все-таки, наверное, не было бы в Пскове такого центра, если бы у местного учителя средней школы, преподавателя английского и немецкого языков Андрея Царева вторая дочка не родилась нездоровой. «Сразу было ясно, что ей потребуется особое обучение, – рассказывает Андрей, – но поначалу мы еще надеялись, что она сможет учиться в какой-нибудь спецшколе...». Девочка росла, и становилось все очевиднее: нет в России школы, где она могла бы учиться. Таких детей, к стыду нашему, все еще как «безнадежных» сдают в интернаты – и там они довольно быстро умирают или, если не повезет, гниют годами, ведя растительное существование. Андрееву семью мысль избавиться от ребенка не посещала. Более того, у них не было сомнений, что девочку хоть как-то надо учить.

Откуда взялось это убеждение у простого советского учителя в стране, где детей с глубокими поражениями центральной нервной системы вообще никогда не учили? Где любой учебный процесс рассматривается сугубо функционально как подготовка специалиста? Андрей не понимает вопроса. Он начинает объяснять, что ему пришлось придумать и создать этот центр, пришлось обращаться и к священнику отцу Павлу, и к мэру Прокофьеву, и к немецким партнерам именно потому, что негде, как выяснилось, учить его дочку и других таких же детишек. «Да нет, – втолковываю я, – как возникла идея, что вообще надо учить тех, кто все равно никогда не сможет освоить программу и стать как все?» – «Не знаю, – искренне удивляется Андрей. – Я это всегда знал. Когда я еще в школе работал, мне интереснее всего было со слабыми учениками, с двоечниками. Интересно было пробовать: чему их можно научить, как с ними работать?»

Узнай свое имя

Несколько лет назад я познакомилась со специалистами из Центра лечебной педагогики в Москве. (Царев их знает и многое заимствует из их опыта.) Тогда для меня стало открытием: оказывается, учить необходимо любого ребенка, даже того, кого привычно именуют «необучаемым». Там, в Центре лечебной педагогики, я видела детишек, которых за несколько лет занятий подготовили к учебе в обычной массовой школе, и тех, кого дотащили до уровня спецшколы, и тех, кому «поставили функцию»: научили ходить, или говорить, или еще чему-то столь же важному.

В отличие от московского центра в Лечебно-педагогическом центре у Царева нет учеников, которых когда-нибудь отправят в обычную школу. Такова с самого начала была концепция: они берут тех и только тех детей, которым нет места больше нигде, но родители которых не согласны опустить руки. Эти дети никогда не смогут жить самостоятельно и сами себя обслуживать. То есть центр вроде бы не решает никакой социальной задачи. Само обучение и есть его задача. Здесь никого ни к чему не готовят, здесь учат для того, чтобы родившийся на свет больной человек не остановился на уровне растительно-животного существования, а достиг максимума того, чего он способен достичь.

«Мы работаем по пяти направлениям, подсказанным немецкими коллегами, – говорит Андрей: – Познание себя, самообслуживание, ориентация в мире – представления о времени, пространстве, природе, социальные отношения, наконец предметная деятельность». Применительно к здоровым ребятам такой план выглядел бы абсолютно бессодержательно. В этой школе все не так. Долго и скрупулезно, каждому на его уровне, объясняют, что такое «я», учат выделять себя из окружающего мира. Кто-то на втором, кто-то лишь на четвертом году обучения понимает, что написанное на табличке имя «Инна» или «Саша» имеет к нему непосредственное отношение, и начинает реагировать, когда его окликают по имени. Здешних детей невозможно научить читать. Вернее, как объяснял мне Андрей, некоторых, может, и можно, но на это придется затратить неимоверные усилия и все равно ребенок не поймет смысл прочитанного. «Лучше потратить эти силы на то, чтобы научить его другим действиям, например гладить салфетки, – говорит Андрей. Потом добавляет: – Вообще-то вопросы, связанные с содержанием обучения, спорные. И очень интересные». Но, даже не умея читать, ребята научаются узнавать некоторые надписи. Главная трудность не в этом, а в том, чтобы объяснить, что эта надпись, имя – это ты и есть.

«Пространство и время» – это легко сказать. А как научить человека тому, что большинство его сверстников, не уча, знает: какой предмет дальше, какой ближе, до чего можно дотянуться с коляски, а до чего не достанешь?

У тех же немцев и в других странах есть соответствующие методики. Но и они не всегда помогают. Здоровые, и те усваивают свои науки по-разному и с разной скоростью, а больные и подавно.

Со «временем» еще труднее, чем с «пространством». Ориентироваться учат не по обычным, а по песочным часам – нагляднее. Но и их осваивают далеко не все. Вот Денис про время понимает. Воспитательница рассказывает: «Денис раньше был, как Сашенька, но полгода назад ему сделали операцию – пересадили зародышевую ткань. И он просто преобразился».

У Дениса теперь почти нормальная речь, он с легкостью понимает задание - наклеить нарванные бумажки на полотно так, чтобы получилась картинка, сам себя обслуживает. Главная проблема Дениса теперь: ему трудно контролировать собственное поведение. Вместо того чтобы сидеть, выполнять задание, он вдруг вскакивает, начинает бегать, кричит, дразнит товарищей по группе. Дениса учат жить по часам: пока песок не просыплется, должен сидеть, потом может встать. Еще его приучают самому брать и ставить себе часы: например, перед обедом, чтобы знал, сколько времени он ест, потом после обеда, чтобы пять минут сидел на месте. «Я вот столько буду сидеть», – хитренько улыбается Денис и показывает отметку на три минуты. «Нет, Денис, – возражает воспитательница, – ты уже большой, сильный, как Бэтмен, ты можешь вот столько сидеть, пять минут». Денис со вздохом покоряется. Он после операции стал смотреть телевизор и отлично знает, кто такой Бэтмен. Когда он научится справляться с собой, его заберут из центра во вспомогательную школу, где он освоит несложную учебную программу и приобретет элементарные трудовые навыки, которые позволят ему худо-бедно самому жить в обществе. Для центра это проблема: если всякий, кто делает успехи, будет уходить, на процессе обучения это скажется не лучшим образом, поскольку позитивные примеры очень нужны.

Открытое пространство

В Лечебно-педагогическом центре сейчас занимаются 45 детей. Примерно треть из них с тяжелыми последствиями детского церебрального паралича (ДЦП), около трети без видимых физических нарушений и около трети с расстройствами поведения (в том числе с тяжелыми формами аутизма) на фоне поражений центральной нервной системы.

В центре стараются, чтобы в каждом классе все три группы были представлены примерно поровну. Классов три: младший, средний и старший - в них объединены более или менее близкие по возрасту ребята. Четыре года назад появилась еще одна ступень – мастерские. В мастерских занимаются в основном деревом: строгают, сколачивают. И есть компьютер – один из учеников с тяжелейшим ДЦП (ни одеться, ни передвигаться сам не может) научился с ним управляться. Всего в мастерских обучаются около десятка мальчиков. Девочки деревом не занимаются – их прямо в классах учат шить. Андрей убежден, что элементарными трудовыми навыками при должном терпении смогут овладеть 90% его воспитанников. По чести говоря, когда смотришь на детей, кажется, что он преувеличивает. Но ведь он видит и то, чего журналист увидеть не может: как ребята растут, как обретают новые навыки.

К половине девятого утра детей привозят на автобусе, собирая их со всего Пскова, – благо город не так велик. Около получаса уходит на то, чтобы все разделись, пришли в себя и отправились на урок. Кто-то раздевается и идет на урок сам, большинству приходится помогать. Среди воспитанников десять ребятишек на колясках, из них только один передвигается на ней самостоятельно – у остальных поражены не только ноги, но и руки, и крутить колеса они не могут. Естественно, никаких парт и скамеечек, никакой доски и прочих привычных атрибутов школьной жизни – классная комната организована как большая игровая, чтобы можно было где-то в уголке позаниматься, например, кубиками с одним-двумя, а остальных тем временем занять чем-то еще. Эти же классы на время обеда превращаются в столовые – выдвигаются несколько столов человек на пять, и за них усаживаются вперемешку дети и взрослые, учителя и помощники, так, чтобы помогать тем, кто сам не справляется. Перед едой все берутся за руки и говорят друг другу: «Приятного аппетита!» Вернее, говорят те, кто может говорить, а остальные просто держатся за руки и кивают в такт. Дети находятся здесь часов до четырех. За это время успевают и поиграть, и позаниматься лечебной физкультурой.

В штате восемь педагогов: Андрей Царев, бессменный директор центра, заместитель Андрея и по два учителя на каждый класс. Этого, конечно, мало. Но огромную часть работы выполняют студенты-волонтеры. Например, парень-волонтер из института физкультуры занимается лечебной физкультурой. Добровольцы все как на подбор: красивые, улыбчивые, жизнерадостные девушки и юноши с явным удовольствием меняют детям слюнявчики, катают их в колясках, водят в туалет. За обедом рассказывали мне, как возили детей в зимний лагерь за город и как Маша по дороге чуть не описалась, но дотерпела-таки до туалета: «Мы так за нее радовались, так гордились!» Рассказывали наперебой, блестя глазами, так, словно и сюжета не может быть интереснее. У этой молодежи еще нет своих детей – ни здоровых, ни больных. Они учатся главным образом на дефектологов и определенно любят свою будущую работу. Я спросила Андрея: они что, специально отбирают таких? «Да нет, – улыбнулся он, – сами приходят». Наверное, не «праздничный» человек просто не выдержит долго в обществе Сашеньки и ему подобных, а тому, кто умеет любить жизнь во всех ее проявлениях, это общество не может не быть интересно: еще бы, на твоих глазах человеку предстоит постичь первоосновы бытия. Где еще ты окажешься свидетелем «открытия» времени или пространства?

Жизнелюбие и жизнерадостность – свойства, без которых к больным детям лучше бы и не подпускать. Так легко представить себе, что Лечебно-педагогический центр мог бы стать домом скорби и бесконечной ругани и тоски. А он стал домом без скорби. И, приходя туда, заражаешься радостью. Несмотря ни на что.

«Еженедельный журнал», 1.10.2002.
Фото: Максим Новиков